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患者登録システム

患者登録について

自己炎症性疾患、とくに狭義の自己炎症性疾患の患者さんの数は大変少なく、本邦で推定される患者数は、患者数の多い家族性地中海熱をのぞいて、いずれも10−100人程度です。このように患者さんが少ない状況では、たとえ専門医といわれる医師でも、数人程度を診療しているのが通常で、日本での全体像を把握するのは大変困難な状況です。また疾患の性質上、長期にわたる診療、治療が必要であり、実態調査には長期間の経過観察、情報収集、エビデンスの集積が必須となります。 

 以上のことを踏まえ、我々は患者さんの長期経過観察を可能とする患者登録システムを作成している最中です。これにより、日本の自己炎症性疾患の患者さんの病像の特徴、必要な医療・福祉、治療の実態を調査することができるようになります。さらに、有効な治療法の開発、必要な施策への提言等につなげていくための土台が築けるのではないかと期待しております。また日本にとどまらず、他の国々との共同調査を可能にする患者登録システムの構築を目指しております。

この登録システムはインターネットベースで行われます。実際の登録作業では、本事業にご賛同いただいた患者さんについて、個人情報を除きプライバシーを守る形で、主治医の先生方にご登録をお願い致します。近日中にインターネットでの登録作業を開始し、是非とも日本全体での患者登録事業の達成を成し遂げたいと考えております。皆様のご理解、ご協力を賜りますよう、何卒よろしくお願い申し上げます。

患者登録の流れ