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患者支援制度について

狭義の自己炎症性疾患は、原発性免疫不全症のWHO分類VII群に属します。原発性免疫不全症は、特定疾患治療研究事業に指定されており、医療費の公費負担対象ですが、自己炎症性疾患はその歴史が浅く、まだ公費負担対象になっておりません。
また小児期の難病に対しては、別制度として、小児慢性特定疾患克服研究事業が存在します。同制度は原則18歳未満を対象とします。しかし、やはりその歴史が浅いため、自己炎症性疾患は該当疾患として認定されておりません。
現在、特定疾患治療研究事業、および小児慢性特定疾患克服研究事業の見直し作業が進んでおり、平成27年1月1日より、いくつかの自己炎症性疾患の指定が承認される予定です。

自己炎症性疾患は長期の治療を要する事が多く、このような患者支援システムの活用が大変重要な疾患です。また近年の病気の解析により、生物製剤と呼ばれる高額な治療薬の有効性が自己炎症性疾患では指摘されております。最も顕著な例が、CAPSに対するカナキヌマブ(イラリス®)です。日本の医療保険制度では、保険で使用が認められている薬剤だと、高額療養費制度により患者負担分は減額されますが、それでも月あたりの負担額は高額になります。また一般に生物製剤は対症療法でやめると症状が再発することが多く、長期にわたる支援が望まれております。
自己炎症性疾患、特に狭義の自己炎症性疾患の診断をうけられた患者さんは主治医の先生、病院の医療ソーシャルワーカー、福祉相談窓口の方にうけられる医療支援について、ご相談いただければと思います。また、経済的な支援、例えば生活費の補助(生活保護、障害者年金、手当等)や税金の控除(所得税・住民税、自動車税等の控除)を受けたり、様々な福祉サービス(介護サービス、医療等)を利用できる場合もあります。詳しくは、お住まいの市区町村や保健所・保健センターの窓口、各都道府県に設置されている「難病相談・支援センター」(http://www.nanbyou.or.jp/entry/1361)、病院の医療ソーシャルワーカーにお問い合わせください。

最後に、医療支援について有用なWEBサイトとして、"稀少専家"のWEBサイトのリンクをご参考までに掲載します。
http://kishosenka.jp/index.html

医療費助成制度

自己炎症性疾患への適応
公的医療保険制度(高額療養費等) あり
難病医療費支援制度(特定疾患治療研究事業) 現在改訂中
小児慢性特定疾患治療研究事業 現在改訂中
養育医療 出生時の状態により適応症例あり
障害者手帳 合併症により適応症例あり
重度心身障害者医療費助成制度 合併症により適応症例あり
自立支援医療制度 合併症により適応症例あり