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患者支援制度について

狭義の自己炎症性疾患は、歴史が浅かったことからかつての医療費の公費負担の旧制度である特定疾患治療研究事業や、小児期を対象とした小児慢性特定疾患克服研究事業の対象疾患ではありませんでした。
しかし、現在ではこれが見直され、現制度である難病医療費助成制度や小児の小児慢性特定疾病としてこれまで知られていた多くの狭義の自己炎症性疾患が指定されております。一方、新規の自己炎症性疾患が現在でも次々と発見される中、これらが1日でも早く公費負担の対象となることが望まれています。
自己炎症性疾患は長期の治療を要する事が多く、このような患者支援制度の活用が大変重要です。また近年は生物学的製剤と呼ばれる高額な治療薬の有効性が自己炎症性疾患では指摘されております。最も顕著な例が、CAPSやTRAPS、高IgD症候群、コルヒチン抵抗性の家族性地中海熱に対するカナキヌマブ(イラリス®)です。日本の医療保険制度では、保険で使用が認められている薬剤だと、高額療養費制度により患者負担分は減額されますが、それでも月あたりの負担額は高額になります。また一般に生物学的製剤は対症療法でやめると症状が再発することが多く、長期にわたる支援が望まれております。
自己炎症性疾患、特に狭義の自己炎症性疾患の診断をうけられた患者さんは主治医の先生、病院の医療ソーシャルワーカー、福祉相談窓口の方にうけられる医療支援について、ご相談いただければと思います。また、経済的な支援、例えば生活費の補助(生活保護、障害者年金、手当等)や税金の控除(所得税・住民税、自動車税等の控除)を受けたり、様々な福祉サービス(介護サービス、医療等)を利用できる場合もあります。詳しくは、お住まいの市区町村や保健所・保健センターの窓口、各都道府県に設置されている「難病相談・支援センター」(http://www.nanbyou.or.jp/entry/1361)、病院の医療ソーシャルワーカーにお問い合わせください。

医療費助成制度

自己炎症性疾患への適応
公的医療保険制度(高額療養費等) あり
難病医療費助成制度(指定難病) あり*
小児慢性特定疾病 あり*
養育医療 出生時の状態により適応症例あり
障害者手帳 合併症により適応症例あり
重度心身障害者医療費助成制度 合併症により適応症例あり
自立支援医療制度 合併症により適応症例あり

*小児慢性特定疾病対象となっている自己炎症疾患(下線は指定難病対象)
家族性地中海熱クリオピリン関連周期熱症候群TNF受容体関連周期性症候群ブラウ症候群・若年発症サルコイドーシス中條・西村症候群高IgD症候群化膿性無菌性関節炎・壊疽性膿皮症・アクネ症候群慢性再発性多発性骨髄炎エカルディ・グティエール症候群、インターロイキンⅠ受容体拮抗分子欠損症、そのほかの自己炎症性疾患(NLRC4異常症ADA2欠損症A20 ハプロ不全症, NAPS12, IL10欠損症, IL-10RA欠損症, IL-10RB欠損症, IL36RN欠損症, Majeed症候群, CARD14欠損症, PLCG2異常症, RBCK1欠損症, Cherubism, SLC29A3異常症等で①各疾患にみられる特徴的な症状を認める。②疾患関連遺伝子変異が同定される。の2項目を満たす症例)


○軽症者特例
指定難病にかかっていると認められる方で、国が定める重症度を満たさないが、次の要件を満たす方は重症者と同じ補助が得られます。
・申請月以前の12ヶ月以内に3333点(3割負担で1万円)以上の医療を受けた月が3ヶ月以上ある

小児慢性特定疾病制度から移行の際にも、前年12ヶ月間の医療点数(支払額ではありません)が基準を超えていれば問題ありません。毎月の医療費がこれに満たない患者さん(3割負担で1万円未満)の場合には全額自己負担となりますが、重症認定されても一般的な年収がある方は1ヶ月1万円以上の自己負担が発生していますので、負担が増える訳ではありません。新規診断成人例の場合にはどうしても3ヶ月間の負担が生じますが、これについては致し方ないと思われます(この期間にも一般的な高額医療制度は適用されます)。
詳細につきましては難病情報センター(http://www.nanbyou.or.jp/entry/5460)のサイトをご参照ください。