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FAQ

1、自分の症状は自己炎症性疾患なのではないかと感じていますが、専門病院へ行った方がいいでしょうか?専門医へは、自分で直接受診するか、主治医から紹介してもらうかどちらがいいでしょうか?

答え:まずは現在の主治医にご相談下さい。炎症反応の検査など、自己炎症性疾患の診断に必要な検査の多くは一般病院で施行可能であり、専門病院への紹介が必要か否かの判断をして頂く事となります。又、これまでの経過や検査結果などを適切にまとめて頂く事により、判断が行いやすくなると同時に、不必要な検査を繰り返す必要がなくなり、より早く適切な診断に至る可能性が高まります。専門病院の受診に関しましては、本サイトの“診療体制のご紹介”に掲載してある病院を参考に、主治医と相談のうえ決定して下さい。

2、不明熱と言われて診断がはっきりせず不安です。遺伝子検査を受けたらはっきりするでしょうか?

答え:遺伝子検査の対象となっている疾患が原因だった場合には診断に繋がりますが、それ以外の疾患が原因の場合には役に立ちません。又、遺伝子検査は決して絶対的なものではなく、臨床症状や一般検査結果と合わせて総合的に診断する必要があります。遺伝子検査の必要性については、現在の主治医と良く相談の上、主治医の先生から専門施設へのご相談や紹介をご検討下さい。

3、家族性地中海熱の非典型例と診断されました。コルヒチン治療は受けた方がいいでしょうか?

答え:家族性地中海熱の非典型例と診断されたということは、コルヒチン治療が有効であると言う事になります(家族性地中海熱非典型例と診断するにはコルヒチンが有効であることが必要です)。有効なのですから、副作用など特別な理由が無い限り、コルヒチンの治療の継続をお薦めします。

4、家族性地中海熱の非典型例としてコルヒチン治療を受けましたが、あまり効いていません。どうしたらいいでしょうか?

答え:コルヒチン治療が効いていないのであれば家族性地中海熱ではない可能性が高くなります。他にどういう疾患が疑われるか、どういう治療を受けるのが良いか、現在の主治医とよくご相談されることをお勧めします。

5、自分(もしくは家族)が自己炎症疾患と診断されたのですが、病気についてわからないことが多いです。

答え:当サイト(自己炎症性疾患サイト)や難病情報センター(http://www.nanbyou.or.jp/entry/5407)に病気の基本的な説明が掲載されております。
他にもPRINTO(小児リウマチ国際研究機関)の公式サイトに患者さんのご家族向けに疾患の説明を各国語に翻訳したページがあり、主要な自己炎症疾患の概要や治療、日常生活の注意点などの説明が掲載されております(日本語版:https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/JP/info/JP)ので、参考にしていただけたらと存じます。

6、自己炎症疾患は難病指定されているようですが、支援はうけられますか。

答え:自己炎症疾患の一部は難病指定されています。疾患毎に医療費助成の基準があり、病状の程度が重症度分類を満たすか、特定の医療費総額を超える加療を3ヶ月以上受けておられる方は助成の対象になり得ます(詳細は“患者支援制度について”をご参照ください)。申請に関しては、かかり付けの医療期間にご相談ください。